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Zunächst etwas zum Zwecke der Klarheit: Diese ist keine übliche Demenz-Geschichte. Wer lesen möchte, wie schwierig und herzzerreißend das Ganze ist, wird von diesem Artikel gnadenlos enttäuscht.

Angela ist eines der ersten Mitglieder des PROMENZ-Vereins, die an diesem Freitagabend das Kardinal-König-Haus im 13. Wiener Bezirk erreicht haben. In ihrer ersten offiziellen Mitgliederversammlung wollen sie die Ziele für die Zukunft vorstellen und den Vorstand wählen. Angela begrüßt ihre Freunde und Freundinnen per Handschlag und mit breitem Lächeln, als würde sie sie schon ein Leben lang kennen. Eigentlich ist sie erst seit letztem Jahr dabei, der Verein hat aber schon eine sehr wichtige Rolle in ihrem Leben eingenommen. Dort kann sie sich problemlos „outen“, sagt sie.

Die Diagnose kam vor ungefähr anderthalb Jahren. Nach der einstündigen Untersuchung beim Facharzt war Angela erstmal ratlos. Doch nach kurzer Zeit wusste sie bereits, was sie von der Zukunft nicht wollte. Sie erinnert sich an ihre Mutter, die auch Demenz hatte. Wenn sie die Entwicklungen schildert, bleibt sie ruhig und selbstsicher. Sie beschreibt nur eine Sache als „schlimm“, und zwar, dass „die Mama immer versucht hat, an dem alten Leben festzuhalten“. Falsche Einstellung, meint sie. Es soll ihr nicht dasselbe passieren. Dass der Alltag sich verändern würde, war ihr sofort klar, doch von Fatalismus wollte Angela nichts wissen. Wie sie sagt: „Mir geht’s darum, diese Zeit zu nutzen“. Deshalb machte sie sich sofort auf die Suche nach einer Tätigkeit für diese neue Phase. Sie stieß zuerst auf Gedächtnistrainings und Kunstaktionen. Das war jedoch nicht das, wonach sie gesucht hatte: „Ich habe nie gerne gemalt, warum soll ich das jetzt machen?“, sagt die 66-Jährige. Dann, bei einem Vortrag zum Thema Demenz und Desorientierung im Wiener Roten Kreuz, erklärte sie als einzige Betroffene im Plenum, dass sie mit den Angeboten unzufrieden war. So lernte sie PROMENZ kennen.

Die Initiative gibt es mittlerweile seit drei Jahren. Gegründet wurde sie, um ein präzises Ziel zu erreichen: „Wir wollen weiterhin als Person und nicht als „Demente“ gesehen werden“, sagen die Betroffenen auf der Webseite promenz.at. Das D-Wort fällt in der Runde eigentlich fast nie und wenn es der Fall ist, wird es sofort in Promenz umgewandelt. „Der Begriff „Demenz“ ist negativ behaftet und ruft einen gewissen Widerstand und Angst hervor“, sagt PROMENZ-Geschäftsführerin Monika Kripp. Das soll in diesem Umfeld nicht passieren. Deswegen machen die PROMENZ-Mitglieder in ihren Sitzungen eben das, was die meisten Menschen machen, wenn etwas sie beschäftigt: Sie reden darüber.

Die 14 Mitglieder sitzen in einem Kreis. Niemand nimmt eine mächtigere Stellung über die Gruppe ein. Hier sind alle gleich, egal ob sie von „Vergesslichkeit“ betroffen sind oder nicht. Sie tragen Aufkleber mit ihren Vornamen, was die Gespräche von Beginn an angenehm erleichtert. Die Sitzung beginnt mit einer Vorstellungsrunde. Wenn man von außen kommt, kann man zunächst nicht wirklich sagen, wer betroffen ist und wer nicht. Alle erzählen von ihren Gefühlen und die anderen hören aufmerksam zu. Die Stimmung bleibt konstant positiv. Es gibt auch Platz für den einen oder anderen Witz zum Thema Vergesslichkeit, der gerne entgegengenommen wird.

Die meisten Unterhaltungen bestehen jedoch aus dem Austausch von Erfahrungen. Ein Betroffener erzählt zum Beispiel, dass er langsam merkt, wie manche Kleinigkeiten bei der Arbeit nicht mehr hängen bleiben, wie sie sollten. Ein anderer fragt ihn, ob er sich die Namen der Kunden merken kann. „Ja, kann ich. Das, was ich lange gemacht habe, ist kein Problem“, antwortet er. „So kann man sich auch die Diskussionen bei der zweiwöchentlichen Selbsthilfegruppe vorstellen“, sagt die andere Mitgründerin der Initiative Reingard Lange. In den Sitzungen sprechen die Mitglieder gewisse Themen an und die Gruppe versucht, eventuelle Probleme zu lösen oder Tipps zu geben.

Außerhalb der Runde ist das für viele nicht möglich: „Ich merke schon, wenn meine Kinder denken ‚Jetzt ist Mama wieder komisch‘“, sagt Angela. Auch viele ihrer Freunde wollen ihren Zustand nicht akzeptieren. Manche haben sogar Angst, dass ihnen das Gleiche passiert. Doch in der Gruppe kann Angela dieses „gesellschaftliche Tabu“ brechen und mit den anderen unvoreingenommen über das Thema sprechen. Die Unterhaltungen haben ihr Bewusstsein gestärkt. In ihrem Leben hat sie nie gerne öffentlich geredet. Nun ist sie Botschafterin des Vereins und spricht gerne über ihre Erfahrungen. „Ich habe all meine Entscheidungen im Kopf getroffen. Jetzt wackelt das System, aber hier lerne ich, damit umzugehen. Es ist auch schön, sich von dieser Seite kennenzulernen“, sagt sie in der Runde. Die anderen stimmen zu. Manche notieren sich bestimmte Aussagen auf einem Block, um sich leichter zu erinnern.

Der Wunsch der Betroffenen nach Selbstvertretung ist groß. Deshalb wurde die Initiative durch die Gründung des Vereins institutionalisiert. Bald wird es eine neue PROMENZ-Gruppe auch in Klosterneuburg geben. Gespräche werden auch in Tirol, Vorarlberg und der Steiermark geführt. „Es bewirkt so viel mehr, wenn man darüber spricht“, sagt eine weitere Betroffene. Das soll nun auch in anderen Teilen des Landes möglich werden. Nach Angaben des Sozialministeriums leben derzeit 115.000 bis 130.000 Menschen „mit irgendeiner Form der Demenz“ in Österreich. Laut Experten ist die Tendenz steigend.

Laut Sozialministerium leben derzeit 115.000 bis 130.000 Menschen „mit irgendeiner Form der Demenz“ in Österreich - Tendenz steigend.

Die Selbsthilfe-Methode von PROMENZ scheint ein guter Weg zu sein, um dem Voranschreiten der Demenz entgegenzuwirken. „Die Gruppe hat sich als ein wichtiges Instrument bewährt, um die Situation zu bewältigen. Sie schauen mehr auf das, was jede und jeder kann und nicht nur dort, wo es Schwierigkeiten gibt“, sagt Monika Kripp. Die Validationsexpertin – eine Gesprächsmethode, die die Kommunikation mit Menschen mit Vergesslichkeit vereinfacht – begegnet den Teilnehmerinnen und Teilnehmern auf Augenhöhe. Nach jahrelanger Erfahrung im Feld weiß sie, wie sie die Betroffenen unterstützen kann und wie wichtig es für sie ist, in der „Außenwelt“ positiv wahrgenommen zu werden.

Nach der Wahl des Vorstands bleiben die Mitglieder noch ein bisschen im Saal bei Tee und Geburtstagskuchen für das dreijährige Jubiläum der Initiative. Einige verabreden sich, um etwas gemeinsam zu unternehmen. Andere diskutieren bereits, was für Themen sie bei der nächsten Runde vorschlagen werden. Dazu gehört die Frage, wie man insbesondere jungen Menschen ein positives Bild eines ansonsten dämonisierten Themas vermitteln könnte. An der Wand wird der Satz eines Betroffenen projiziert: „Wenn das Hirn schon nicht gestärkt wird, dann wenigstens der Rücken“.

Foto von Olivia Wimmer

Francesco Collini
Francesco Collini @FCollini Francesco Collini hat Kommunikationswissenschaft und Soziologie in München studiert. Das Journalismus-Studium hat ihn nun nach Wien gebracht. Sein Background beim Radio und seine Leidenschaft für das Schreiben verbindet er gerne in Form von Podcasts. Für OIDA hat er eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Vergesslichkeit und beginnender Demenz besucht.